Επιστημονική
εκδήλωση με την συμμετοχή δεκάδων ελλήνων και ξένων επιστημόνων με θέμα την νόσο
Niemann Pck πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 5 Οκτωβρίου στην Σαντορίνη.
Μάλιστα σύμφωνα
με τους διοργανωτές ήταν η πρώτη φορά που για την συζήτηση του συγκεκριμένου
θέματος συμμετείχαν τόσοι πολλοί συμμετέχοντες από την Ελλάδα και το Εξωτερικό.
Η εκδήλωση
διοργανώθηκε από την εταιρία http://www.apr.com.gr/aprGr.html
Σύμφωνα με την
γραμματεία του συνεδρίου,
H
έγκαιρη διάγνωση μπορεί να είναι σωτήρια αφού καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου
και αποτελεί το «κλειδί» για τη βελτιστοποίηση της θεραπείας των ασθενών με Niemann Pick τύπου C, συμβάλλοντας με αυτό τον τρόπο στην
καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου σύμφωνα με τους ομιλητές της επιστημονικής
εκδήλωσης που οργανώθηκε από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού το Σάββατο 5
Οκτωβρίου 2013, με την εκπαιδευτική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας
βιοτεχνολογίας Actelion.
Μέχρι το 2008
δεν υπήρχε καμία εγκεκριμένη θεραπεία για την αντιμετώπιση της νόσου Niemann Pick τύπου C. Μόλις τον Ιανουάριο του 2009 εγκρίθηκε
παγκόσμια το πρώτο φάρμακο (φαρμακευτική ουσία μιγλουστάτη) για τη θεραπεία
των νευροεκφυλιστικών εκδηλώσεων της NP-C. Σύμφωνα με τους ειδικούς, η θεραπεία με μιγλουστάτη βελτιώνει σημαντικά την ποιότητα ζωής και
καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου.